Juvenilní revmatoidní artritidu jí lékaři diagnostikovali ve 14 letech. Nikdo to nečekal. Z ničeho nic se objevil silný zánět spojivek. Pavlíně (36) ze Smilovic u Mladé Boleslavi otekly klouby na prstech u nohy. Rodiče ji samozřejmě odvezli do nemocnice. Tím ale utrpení neskončilo.

Její stav se ale i při hospitalizaci stále zhoršoval. Po necelém týdnu přestala úplně chodit, trpěla ukrutnými bolestmi a neudržela na sobě jako pokrývku ani tenké prostěradlo, jak ji bolelo celé tělo. V nemocnici na kapačkách strávila téměř čtvrt roku, než jí lékaři definitivně stanovili diagnózu.
„Domů jsem tehdy mohla jezdit jen jednou za 14 dní na víkend. Z nemocnice jsem vždycky v pátek odcházela po svých, ale v pondělí ráno už mě musel táta zpátky nést v náručí,“ vysvětluje Pavlína pro Čtidoma.cz. Po stanovení diagnózy jí lékaři nasadili léky.
Jana (33): Chtěla jsem otěhotnět za každou cenu. Kvůli bolesti jsem si nemohla učesat vlasy ani dojít na záchod
Bez silných léků jsem nemohla nic
Vystřídala jich několik – od kortikoidů po imunosupresiva – než se nemoc podařilo dostat do klidové fáze. „Bohužel to nebylo napořád. Občas se intenzivní příznaky znovu vracely,“ popisuje Pavlína a vypráví dál: „Vždycky jsem to nějak zvládla, ale pak jednou, to mi bylo 24 let, mě po třech letech v nepřetržitých bolestech poprvé za celou dobu mé nemoci napadlo, že TOHLE už opravdu nemůžu dát. Nebyla jsem schopná vstát z postele, přítel mě musel uprostřed noci otáčet, abych úplně neztuhla. Bez silných léků proti bolesti jsem zkrátka nebyla sama schopná vůbec ničeho. Nejhorší bylo, že bolest nestagnovala a každým dnem byla větší a větší.“
Její tehdejší revmatoložka řešila její stav lokálními opichy kloubů, které jí ale příliš nepomáhaly. Pavlína proto dospěla k názoru, že bude muset něco změnit. Jak sama říká, je člověk, který bere život do svých rukou a nečeká na zázrak. Rozhodla se proto, že si zkusí najít nového lékaře. „Nakonec se mi podařilo dostat k panu doktorovi do Revmatologického ústavu v Praze. Ten mi na základě mých laboratorních výsledků okamžitě navrhl biologickou léčbu. A hned po první injekci jsem cítila obrovské zlepšení.“
Cítila jsem radost, smutek i zlost
Mohla se bez ztuhlosti a bolesti postavit a dojít sama bez pomoci do koupelny. „To pro mě byl přelomový okamžik v mém dosavadním životě – hotový zázrak,“ popisuje Pavlína a dodává: „Kromě radosti jsem ale najednou cítila i smutek a zlost, že jsem tři roky trpěla zbytečně a některé nevratné změny na kloubech se vůbec nemusely stát, pokud bych měla léčbu dřív.“
Její bývalá revmatoložka udělala chybu, když jí biologické léky nenabídla. Pavlínu nenapadlo se sama o léčbu zajímat, myslela si, že pro tento typ terapie zřejmě není vhodným kandidátem. Proto radí lidem, aby si sami hledali informace a varuje je před tím, co udělala ona sama. „Teď už vím, že jsem po možnostech léčby měla více pátrat a s lékařkou o tom intenzivněji mluvit. Svěřit se jí, jakých aktivit se nechci vzdát – že chci chodit do práce, sportovat, mít dítě,“ vysvětluje Pavlína, která je teď na biologické léčbě už dvanáctým rokem. Vysadila ji pouze v těhotenství.
Revma postihuje i plíce. MUDr. Šenolt vysvětluje, jak se nemoc projevuje a kdy jsou změny na plících nevratné
Konečně zase naplno žije
Díky biologické léčbě žije, nejenom přežívá. „Troufám si říct, že na mě nelze poznat, že jsem nemocná,“ usmívá se maminka syna. „Pracuji na plný úvazek v automobilce ve vývoji. Běhám třikrát týdně 10 kilometrů, chodím pravidelně cvičit do posilovny, kde i s nejtěžším stupněm revmatoidní artritidy zvládám v činkách zvedat téměř svoji hmotnost, a nebojím se nových sportovních aktivit a zážitků. Zároveň jsem se díky léčbě dostala do stavu, kdy jsem mohla porodit dítě a zvládám mu být plnohodnotným rodičem – parťákem.“
Ve všem je jí velkou oporou můj současný revmatolog. „Tak by to měl mít každý. Myslím si totiž, že díky jeho podpoře a otevřené komunikaci jsem se naučila žít bez artritidy – nemoc mám nyní jenom na papíře, nikoli v hlavě, nic mě nebolí, nemám důvod na ni myslet a to vidím jako zcela zásadní při zvládání nemoci – psychická pohoda a život beze strachu a limitů.“
KAM DÁL: Vládo, sestup z piedestalu a začni sloužit občanům. Ekonom poslal Fialovi vzkaz, který si premiér za rámeček nedá.
Add new comment